Uma importante conquista foi alcançada para as pessoas com doenças raras no Rio de Janeiro. O estado tornou-se o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolida direitos dessas pessoas e estabelece deveres do Estado e da iniciativa privada para garantir-lhes uma vida digna e com acesso a condições adequadas.
A nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, foi sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10) no Diário Oficial do Estado.
Dentre as novidades trazidas pelo estatuto, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. O deputado Munir Neto destacou a importância da lei não apenas para as pessoas com doenças raras, mas também para suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.
Além da Lei 10.315/24, outras três leis que beneficiam pessoas com doenças raras foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas no mesmo dia. Essas leis asseguram prioridade a essas pessoas em processos administrativos, atendimentos realizados por órgãos públicos e unidades de saúde públicas ou privadas do estado.
As normas aprovadas também incluem a adaptação de pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio para serem acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA), coibindo práticas discriminatórias e proporcionando serviços de inclusão, como a instalação de toaletes familiares e capacitação de pessoal para melhor atendimento.
A criação do estatuto foi celebrada por representantes de associações que militam pela causa das doenças raras no estado do Rio. A vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago, e a presidente da Aliança Cavernoma Brasil, Selva Chaves, destacaram a importância da visibilidade e inclusão das pessoas com doenças raras na sociedade.
Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o estatuto é uma vitória de todo o país, garantindo o direito a uma vida digna e a busca pela felicidade das pessoas com doenças raras.
Estima-se que 1 milhão de pessoas no estado do Rio de Janeiro convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). A capacitação dos profissionais de saúde é fundamental para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado dessas doenças, visando salvar vidas.
*com informações do portal d24am
